VIDEO. « Enfant de la lune », elle témoigne

« En général, l’hiver je mets des gants normaux en laine et tout ça. Sauf que l’été, du coup, je peux pas mettre des gants puisqu’il fait plus chaud, du coup c’est des gants fins, mais qui ne laissent pas passer les UV quand même. » Olympe est une enfant de la lune. Elle est atteinte de xeroderma pigmentosum, une maladie rare qui la rend allergique aux UV. En été, elle porte donc des gants fins mais aussi des jeans et des vestes qui ne laissent pas passer les UV. Voici son quotidien.

Les fenêtres du collège d’Olympe sont équipées de fenêtres anti-UV tout comme dans sa propre maison. « Après, en général, quand je vais chez des amis, on ferme les volets s’il y a des UV par rapport aux fenêtres, mais on vérifie d’abord avec le dosimètre, les lumières aussi, parce qu’il y a des lumières qui peuvent émettre des UV », raconte-t-elle. Ce dosimètre, Olympe l’emmène partout avec elle pour vérifier en permanence s’il y a des UV là où elle se trouve. En plus des vêtements couvrants, Olympe doit porter une « bulle » pour la tête. « Il y a une ventilation par un boîtier de piles qui est ici donc qui permet d’allumer le ventilateur, donc ça permet qu’il y ait de l’air à l’intérieur parce que sinon, l’hiver ça fait de la buée et l’été il fait beaucoup trop chaud », explique-t-elle.

Pour sensibiliser un plus large public à cette maladie et au manque de matériels adéquats, Olympe et sa mère se sont adressées à Thomas Pesquet sur les réseaux sociaux. « Donc Olympe, on la traite de cosmonaute depuis deux ans et demi, depuis qu’elle porte cette protection, voilà donc ce n’est pas quelque chose de nouveau chez nous d’être appelés cosmonaute et je pense malheureusement que ça va durer encore longtemps », regrette Émilie, la mère d’Olympe.

C’est en voyant Thomas Pesquet et son casque que l’idée leur est venue de l’interpeller pour savoir d’où venait leurs bulles. « Celles qu’ils ont mises quand ils sont montés dans les voitures. Je me suis dit : « Elle est là la version 2, leur bulle elle est vachement plus design que la nôtre » », raconte la mère d’Olympe. Olympe, elle, espère le rencontrer un jour : « Je lui montrerai ma protection d’enfant de la lune et je lui proposerai de l’essayer comme ça, je pourrai répondre aux gens qui me disent ça : « Oui, je suis un astronaute et je connais Thomas Pesquet. »

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